שלום, שמי אסתר ויש לי מחלת קרוהן. יכולתי לומר שאם הייתי הולך אי פעם לקבוצת סיוע של קרוהן בקרוהן. אני לא. אם להיות כנה, אני צריך להיות אסיר תודה על המחלה שלי. אבל אני אתחיל מההתחלה ...
- עמדת ההתחלה
- האבחנה
- נוזלי, פטרי או מעוצב?
- החלק הגרוע ביותר של המחלה?
- החלק החשוב באמת בסיפור
- רטרוספקטיבה
- היום
במחקרי ספרות נאמר שבטקסטים ספרותיים כל פרט הגיוני - בהכרח, מכיוון שמעט מאוד אנשים אוהבים לקרוא סיפורים שלא הגיוניים וסופרים יכולים גם להניח שהם לא סתם כותבים משהו. אז אם בתחילת "עולם חדש ואמיץ" באקסטנסו ייכתב מסמר על הקיר, זה רק מהסיבה שהגיבור תלוי ממנו בסוף. הנה המסמר שלי: ב -8 בינואר 2010, החבר הכי טוב שלי נפטר מסרטן - מה זה קשור ל"מושיע "שלי שנקרא מחלת קרוהן, אני מסביר בהמשך.
עמדת ההתחלה
לאחר מות חברתי עשיתי כמיטב יכולתי להזיק לעצמי. בעוד חיי הפנימיים כללו רק עצב, כעס, פחד ושנאה עצמית, ניגנתי כלפי חוץ את תוכנית חיי, למדתי ועשיתי את מה שעושה כאדם מתפקד. דחפתי את כל האנשים שרצו לעזור לי. לא רציתי להיות מחובקים ולא רציתי לדבר - אף אחד ממילא לא יכול היה להבין אותי - רציתי להמשיך לרחם על עצמי ולהעניש את עצמי על כך שלא חליתי בסרטן וגוסס. לעולם לא הייתי הורג את עצמי, אבל איחלתי לעצמי מוות.
מאמר זה הוא חלק מ- #wunderbarECHT, פעולה ליותר אותנטיות ברשת. היה שם!
האבחנה
בסופו של דבר אני לא יכול לומר כמה זמן סבלתי ממחסור בברזל קיצוני ושלשול לפני שהתחלתי להבין שמשהו ממש לא בסדר. מכיוון שזה נתן לי תחושת סיפוק ורגוע כשהרגשתי חולה, כל SOS בגופי היה בשבילי רק תוצאה מחיי הקמיקזה המחושבים בקפדנות וסימן רשמי מבורך, שאני לא מרגיש טוב - כי זו הייתה המטרה הסופית. זה נמשך עד שהוא נעלם תרתי משמע: ערב אחד לא יכולתי לקום מהספה, לא יכולתי עוד לכופף את ברכיי, קרסולי היו שופעים בעובי משני הצדדים ושאר רגלי היו מכוסות בליטות מוזרות בצבע כחול-אדום ... התיאוריה הנועזת של אחות בחדר המיון - "אני חושבת שהחותלות שלך הדוקות מדי" - התבררה כשגויה: הרבה מעקפים ורופאים רבים ושונים (אנחנו מדברים כאן לאורך תקופה של כמה שנים) מצאו סוף סוף המטולוג ש אני סובל ממחלות אוטואימוניות, ליתר דיוק סרקואידוזיס ומחלות קרוהן.
נוזלי, פטרי או מעוצב?
לאחר האבחנה, סיימתי המון מזל (וגם על כמה מעקפים) במחקר רפואי בבית הספר לרפואה בהנובר. מבחינתי הכל הרגיש איכשהו כמו סרט: באופן רשמי "קשה" להיות חולה זה מה שבאופן מודע תמיד רציתי לעשות את השנים שקדמו לו. יהיה זה מתוך אשמה או מתוך הרצון להיות איכשהו קרוב או קרוב יותר לחבר הכי טוב שלי דרך החוויה הזו. זה נשמע איכשהו חולני-רומנטי. במציאות זה היה הכל מלבד זה: בין השתקפויות במערכת העיכול לבין חליטות ברזל הייתי צריכה להיות אישה צעירה (בכנות, אפילו בת 25, יותר כמו ילדה) עם רופאים צעירים מדי, שמסיבה כלשהי כמעט כולם נראו כמו כוכבים הוליוודיים אני מדבר כל הזמן על התדירות שבה אני הולך לשירותים כל יום ואם תנועות המעיים שלי נוזליות, מעיסות או מעוצבות. התשובה "אין מושג, לא צללתי!", חשבתי כל פעם, אך מעולם לא הבטתי. מצאתי את זה ממש נהדר לספר לכל אחד מהדוק הוליווד (גבוה במערכת הסיבוב של הרופאים ב- MHH) שאין לי חבר, מעולם לא קיימתי יחסי מין, אבל הייתי כמובן משתמש במניעה כפולה אם זה יקרה אי פעם. "כן, אני יודע שהגלולה לא יכולה לעבוד בגלל הקרוהן ..." (זה עם אמצעי המניעה הכפול קשור לתרופה שהזרקתי כבר חמש שנים - שיש לצמיתות חומרים בגוף ההורסים את המערכת החיסונית, אולי לא בהריון בכל מקרה.) חלקם עשויים לחשוב עכשיו: "אלה הבעיות שלה כשהיא פשוט חולה קשה ?!" כל מה שאני יכול לומר הוא: כן! מכיוון שגם אם אני חולה במחלת קרוהן, אני עדיין בן אדם - נקודה שרופאים מתעלמים ממנה לרוב כאשר הם מאבחנים "חולה קשה" ומצפים שכל חייהם יופנו רק למר קרוהן.
החלק הגרוע ביותר של המחלה?
מחלת קרוהן אינה זהה למחלת קרוהן. ושאני יכול לכנות מחלה זו כאן כמושיעתי ולכתוב כלאחר יד על החוויות שלי, קשור גם לעובדה שאני מצליח היום והתרופות עבדו טוב. מחלת קרוהן מגיעה בהתפרצויות: התסמינים הם לא רק השלשול המתמשך וכאבי בטן (ממש מירוצים), כאבי מפרקים קיצוניים ואודימתום נודוזום (בליטות הכחולות-אדומות המוזרות ברגליים) שהופיעו בגופי. סובלים אחרים סובלים מפיסטולות ודלקת בעיניים, או שאולי אפילו יאלצו לנתח ולהסיר חלקים מהמעיים. ברגע שתזדקק למעי מלאכותי, כנראה שזה תמיד יהיה אחד הסיוטים הגדולים שלי.
מבחינתי, בתקופה שהייתי חולה בחריפות, הדבר הגרוע ביותר היה שלא נשאר לי כוח ולא נותרה לי אנרגיה - לחינם. גופי שנראה לי בלתי ניתן להפרדה כל חיי (מספר נפילות סוסים וסיבובים יומיים בערך HB הוכיחו זאת שוב ושוב), היה בבת אחת בדיוק זה: הרוס, שבור וחלש - אבל בדיוק בזה נקודה שהייתי חייבת להבין.
החלק החשוב באמת בסיפור
עד כה השמטתי את החלק החשוב באמת בסיפור הזה: זה הרגע בו מחלת קרוהן הפכה את גופי לחולה עד שהבנתי שאני רוצה לחיות. ולא רק זה: פתאום רק רציתי דבר אחד: להיות בריא. במקרה שלי, זה אומר לעצור אותי, אבל להילחם בשבילי.
רטרוספקטיבה
במבט לאחור, העברתי סיפור מחיי ומאמין שהכרתי הרבה. אני יודע היום שכעסי ההרס העצמי נגרם על ידי אשמה מוטעית, אבל אני לא מאשים את זה. זו הייתה תגובתי לעובדה שלא יכולתי לעשות דבר כשחברתי הטובה סבלה לנגד עיניי ולבסוף התפרקה. עם זאת, אני בטוח שאם היא איכשהו ראתה אותי או הייתה איתי איכשהו, היא קיללה והתלהבה על כך שאני יכולה להיות כל כך טיפשה. הגורם למחלת קרוהן עדיין לא ברור. מצידי, אני בטוחה שחליתי כי כל התחושות המדוכאות, הכאב הרגשי והשנאה העצמית היו יותר מדי לגופי שלא ניתן היה להיפרד.
היום
היום אני עדיין מזרק הרחק מניסיון פורקן. מאז הקולונוסקופיה האחרונה שלי, אני רשמית בהפוגה וגופי כל כך בריא שאני יכול למכור את כל התרופות. האם אני מפחד להתעצם ולחלות שוב באקוטי? בכל מקרה - וטוב שכך. אבל גם אם מחלת קרוהן תתעצם: היום אני שמח, היום - וחשוב מכך - אני רוצה להילחם על עצמי והיום אני יכול לקחת עזרה מהאנשים הרבים שתמיד שם בשבילי כשאני כבר לא. יכול - עולם חדש ואמיץ ...
קרא עוד:
מחלת קרוהן: מסימפטומים ועד תזונה - עליכם לדעת על המחלה
#WonderbarECHT - מה זה?
"הפוביה שלי לא מבינה אישה אחרת"
טור: "אני מבין רק את טינדר"
