אלצהיימר: פרידה ארוכה מהחמות

2015

המחלה אלזיימר הרסה את האינטימיות של חמות וכלה.
תמונה: iStock (תמונת אייקון)

תוכן

אלצהיימר: אליזבת נהגה לטפל בחמותה בבית
מתוך ייאוש, היא סירבה לאכול
רציתי סליחה במקום מרירות

אלצהיימר: אליזבת נהגה לטפל בחמותה בבית

מה לעשות אם בן משפחה חולה באלצהיימר? אליזבת קפסרייטר החליטה לטפל בחמותה של חמותה בבית. וחוויתי שנים קשות.

כשחמותה חלתה באלצהיימר, אליזבת קפסרייטר החליטה לטפל בה בבית . אך המצב החדש היה כה חמור, עד שהקשר האינטימי שקודם לכן בין כלות לחמות התפרק. סיפור של פרידה ארוכה מאדם אהוב הנוטל מחלת זיכרונות והסתמכות עצמית.

מאת אליזבת קפסרייטר

"זה בוקר דצמבר אפור, אחר הצהריים את חמותי להיקבר. אני יושב ליד שולחן המטבח וכותב מכתב - מכתב פרידה שאני רוצה לזרוק לקבר. המחשבות שלי כל הזמן מסתובבות ותמונות רבות מתעוררות לחיים לנגד עיניי. חמותי הייתה אישה מאוד מיוחדת ובמשך שנים רבות היא השפיעה והשפיעה על חיי.

בגיל שנתיים איבדה את שמיעה לחלוטין דרך דלקת קרום המוח. כשהייתה בת ארבע נפטרה אמה. שתי אמהות חורגות עקבו אחריהן אך לא שיפרו את חייהן. היא נישאה לאדם חירש, ילדה שבעה ילדים בריאים, ובגיל 44 הפכה לאלמנה. באותה תקופה, בנה הצעיר היה רק בן תשעה חודשים.

בנה השלישי הפך לעמוד התווך בחיים. ובדיוק האיש הזה היה האהבה הגדולה שלי! כשהוא הציג אותי בפני אמו, ציפיתי להגנה מצידה - עמדתי "לקחת ממנה" את בנה. אך דבר לא הורגש! ללא התנגדות, היא קיבלה שעכשיו אישה אחרת תפסה את המקום הראשון בלב בנה.

היה לי קשר ראשוני עם אדם חירש ומהר מאוד הבנתי שאני צריך "לאיית" תקשורת מחדש. אבל הייתי נחוש בדעתה להתגבר על כל עכבות ולתקשר עם חמותי כמו גם עם ילדיה. [...] בתחילת מערכת היחסים בינינו היא איתגרת אותי - באופן לא מודע - לתהליך למידה עקבי. התקשורת לא הייתה אפשרית מבלי שיצרנו קשר עין בעבר. חמותי הפכה למורה הגדולה שלי לתקשורת.

אחרי יום הולדתה ה -75 חל שינוי מפחיד. היא הכינה את האירוע הזה במשך זמן רב והייתה מצפה למסיבה הגדולה. אולם זמן קצר לאחר מכן כמעט ולא ניתן היה לזהות אותה - פיזית מאוד חלשה, ללא רצון לחיות. עבורם וילדיהם ומשפחותיהם החל שלב קשה. לאחר שנתיים של אשפוז מספר פעמים, לא יכולנו עוד לעצום את העיניים לפני האבחנה: אלצהיימר, דמנציה מתקדמת.

בשיחה עם בעלי, חמותי הביעה שהיא רוצה לחיות איתנו. זו הייתה חוויה עמוקה כאשר אלוהים נגע לליבי: הבנתי שעלי לוותר על מקום עבודתי ועל שירותים רבים אחרים כדי לדאוג לחמותי. מלא אידיאליזם, התמודדתי עם משימה זו. מערכת היחסים האינטימית שבנינו והרצון לעזור - יחד עם ההבטחה הפנימית שאלוהים גם רצה בכך - נראו לי כבסיס מספיק כדי לשלוט במצב החדש.

חמותי נחלשה מאוד פיזית והפכה לפאסיבית מאוד לסביבתה. אז ראשית, היה לי הרעיון שזה יהיה התפקיד שלי לדאוג לה ולתת לה שעות יפות באהבה ובדמיון. עם זאת, הסיכוי להגיע אלינו פרח וגבר במשקל. היא הגיעה אלינו עם הרעיון של ניהול הבית בשבילי. שהדבר לא יכול היה להימשך זמן רב. במשך זמן מה עשינו הכל ביחד. אז בשבוע הראשון שלהם איתנו שלושה כסאות והשולחן בחדר האוכל נשטף ומלוטש. מהר מאוד הבנתי שאני לא יכול לקיים אורח חיים זה הרבה זמן. כשחמותי ראתה אותי עושה מטלות בית לבד הרבה יותר מהר, היא התייאשה.

מתוך ייאוש, היא סירבה לאכול

לאט לאט היחסים בינינו השתנו. כל מה שהיא לא יכלה לעשות היא להאשים אותי או את הברזל המטופש שלנו או פריט אחר במשק הבית שלנו. ההשפעות של דמנציה מתקדמת התבררו לנו רק בחיי היומיום שלהם. בעיניי חמותי הפכתי את עצמי בהדרגה לאמה החורגת, שהתנגדה לה בכל התנגדותה. היא לא רצתה לדבר יותר, איבדה כמעט את כל אוצר המילים שלה.

ואז היא הגיבה בהתנהגות שהיא ביטאה שוב ושוב בעבר בתקופות המשבר בחייה, חוסר האונים שלה: היא סירבה לאוכל. עם זה היא פגשה אותי במקום הכי רגיש שלי. כמובן שבינתיים עסקתי באינטנסיביות בטיפול בחולי דמנציה. אך כל המדריכים התבססו על שמיעתו של המטופל. לדבר אחד עם השני, לשיר, לנגן, לעשות משהו: כל זה כבר לא היה אפשרי במצבנו המיוחד. אוהבים לגעת בחמותי פחות ופחות, הם גם נפלו קשה יותר ויותר. אז חשבתי מדי יום איך אוכל לעשות לה משהו טוב עם אוכל טעים. בעקבות הסירוב שלה, הרגשתי סוערת ונפגעתי באופן אישי. מערכת היחסים ארוכת הטווח שלנו - איפה זה היה? נראה שהיא נפלה לחור שחור גדול. תחושת הכישלון כמעט כלולה.

חמותי המשיכה לרדת במשקל עד שקיבלנו את ההחלטה הקשה להניח צינור קיבה. חליתי מאוד בעצמי ונאלצתי לעבור ניתוח. שניהם התכוונו לכך שנתתי לחמותי בית כבד בבית סמוך. אבל נוכל שוב לנשום - הצעדים האלה התבררו כטובים. היא חזרה לאיתנה, צינור הבטן הוסר. אבל לבסוף שוב ירד. בגיל 79 חמותי נפטרה בבוקר חג המולד.

באותה תקופה קשה היו כמה דברים שסלחתי בהיגיון. אבל היו לי חיובים בלב. בשום מקרה לא רציתי לאפשר אישומים אלה מעבר למוות. בהכרח הם היו מביאים למרירות. אז חשבתי איך אני מביע סמל מחילה. בתהילים 103 אנו קוראים שאלוהים מסיר את חטאינו מאיתנו, ככל שהבוקר הוא מהערב. כתוב אחר אומר שהוא זורק אותה לאוקיאנוס. לתוך השתקפות זו ראיתי לנגד עיניי הפנימית קבר כמקום כה בלתי נגיש. עלה בדעתי לבטא במכתב את כל מה שהפריע לי, לבקש את סליחתה של חמותי, לסלוח לה מכל ליבי ולשבח אותה לחסדו ושלוםו של אלוהים.

רציתי סליחה במקום מרירות

אז ישבתי במטבח כמה שעות לפני ההלוויה וכתבתי את המכתב הזה, שהיה אמור לשרטט קו תחת השנים הקשות האחרונות. אבל אז קרה משהו מיוחד! ההלוויה כמעט הסתיימה; בעלי, גיסתי ואני היינו האחרונים שעזבו את הקבר. ביציאת בית העלמין עלה על דעתי לומר לקברנים כיצד לסדר את הזרים.

חזרתי לבדי - ושם עמדתי בקבר הפתוח אחד הקברנים והושיט לי את מכתבי. לרגע נדמה היה שהזמן עומד דומם; התפיסה שלי התרחשה בכמה מישורים בו זמנית. היה המצב הגרוטסקי הזה - האיש בקבר ושלושת הקברים האחרים סביב הקבר. לרגע התפתיתי לקחת את המכתב ולומר בנימוס תודה. ואז היתה המחשבה הנוראה: האם אתה באמת רוצה לקחת את כל הנטל הזה עליך? בנחישות כמעט פרועה קרעתי את המכתב מידו של האיש והשלכתי אותו חזרה לקבר. "לא, המכתב הזה צריך להישאר שם!"

איזו תמונה של סליחה ניתנה לי ברגע זה! בלבי ידעתי פתאום: אלוהים עצמו נמצא כאן ומעמיד אותי למבחן שוב. האם אני באמת רוצה להרפות מהחוויות האלה? הרגשתי פתאום קל מאוד. זה היה כמו פרידה אחרונה: חמותי ואני ואלוהים בקרבנו! וידעתי שפצעי העבר יתרפאו. אני אוכל לשמור את חמותי בלבה כמו שהייתה לפני מחלתה, כאשר היו לנו מערכת יחסים מאוד מיוחדת. "