צילום: ריימונד אדמס
היא תצטרך להוקיר אותו, את אהבת חייה, עד סוף חייו
סטיב דצמבר קיבל את האבחנה ALS לפני ארבע שנים. רק כעבור יומיים הוא שאל את חברתו לשעבר הופ אם היא תרצה להתחתן איתו. היא לא היססה שנייה ואמרה 'כן'. זה הסיפור שלה.
הופ וסטיב דצמבר למדו שנים לפני שהפכו לזוג. הופ, מטפלת בסמים ואלכוהול מיומן, פגשה את סטיב באחד הסמינרים שלה. הוא נעצר על ידי המשטרה והוצב בקבוצה של הופ לאחר מבחן חיובי. אחרי המפגש הראשון הזה, הופ וסטיב לא התראו זה ארבע שנים. עד שהם נפגשו במקרה בבר. באותו הלילה זה לחץ.
למחרת, סטיב התקשר להופ לבקש ממנה תאריך. המפגש הראשון שלה היה מיוחד מאוד. בשיחה עם המגזין "משק בית טוב", הופ אמר: "בדייט הראשון שלנו, נפגשנו בבית בו אנו גרים יחד. היו לפידים במבוק, נרות ופרחים בכל מקום. שמענו את פרנק סינטרה והוא בישל לי, הייתי כזה חשוב שהוא יילחם ויחפש אותי, לא כולנו? "
הזוג היה ביחד רק ארבעה חודשים כשסטיב קיבל את האבחנה שלו: ALS. בשלב זה, הסימפטומים של מחלת עצבים ניוונית ניכרים במשך שנתיים. אך אלה התפרשו שוב ושוב באופן שגוי. לאורך שנים של משחק הוקי, סטיב כבר שבר כמה עצמות ופגע בעצבים. לא משנה אם סטיב סבל מכאבים בפרק כף היד או במרפק, הרופאים יכלו להסביר את הכל. אפילו מכיוון שחלקו הקדמי של כף רגלו כבר לא יכול היה להתרומם - וזה לרוב אינדיקציה ל- ALS - היה לרופאים הסבר אחר לכך. עד שהילד אז בן 28 החל ליפול.
ב- 9 באוגוסט 2011, סטיב אובחן כחולה ב- ALS. הרופאים דיברו על תוחלת חיים של שנתיים עד חמש שנים. התקווה הייתה לצידו תמיד. למחרת, סטיב הופ אמר שהיא לא צריכה להישאר איתו. זה יהיה בסדר אם היא תרצה לעזוב אותו. אבל הופ ידעה שהיא לא תלך לשום מקום.
כעבור יומיים, סטיב הגיש לה בקשה. הופ אמר כן.
"מעולם לא רציתי להתחתן, אבל למרבה ההפתעה לא היססתי. רבים מחברי ובני משפחתי חשבו שאני משוגע. הם חשבו שזה מוקדם מדי, אבל כשאמרתי להם שאני בטוח, הם קיבלו את ההחלטה שלי לא נחקר. "
באוקטובר 2011 דחו סטיב והופ את המילה. ירח הדבש שלה בילה באי פרטי מול חופי בליז. זו הייתה מתנה מחברותיה. כבר אז, הופ הייתה צריכה לתמוך בסטיב בזמן ריצה. אולם בני הזוג היו משוכנעים שיהיה להם יותר זמן עד שהמחלה תתקדם עוד יותר. הם הכניסו את כל תקוותם לטיפולים ומחקרים חדשים.
סטיב והופ דצמבר בחתונה שלהם
צילום: ריימונד אדמס
למחרת חתונתה, סטיב משתתף בניסוי קליני עיוור בן חודשיים. כך שבני הזוג לא יכלו להיות בטוחים אם חולה ה- ALS באמת יקבל את התרופות. אבל הם נותרו מלאי תקווה.
אחד הפחדים הגדולים ביותר שלה הפך למציאות כשסטיב הסתמך על כסא גלגלים רק חמישה חודשים לאחר טקס החתונה שלה. כנישואים הטריים, הופ וסטיב לא התווכחו על דברים יומיומיים, אלא על דברים כמו המינון הנכון של משככי כאבים, ובכל זאת, הם לא נתנו לזה להפיל אותם. יחד הם טיילו ככל האפשר. ביקר בפסטיבלים וניסה לבלות זמן רב מחוץ לתנועה.
באפריל 2013 איבד סטיב את קולו בגלל דלקת ריאות. כיום הוא מתקשר בעזרת מחשב בו הוא משתמש בעין. מאז ינואר 2014, סטיב מוזן באופן מלאכותי. בעבר הוא איבד משקל רב מכיוון שהוא לא יכול היה לשמור את האוכל איתו. לפעמים שקל רק קצת יותר משלושים קילו. סטיב היה מת כמעט פעמיים בשנים האחרונות. אבל אפשר היה להחיות אותו.
כיום סטיב שוקל שוב מעל 68 פאונד. מצבו יציב. הזוג דצמבר עדיין מנסה לעשות המון. התקווה לא עובדת במשרה מלאה מאז 2012 כדי לפרנס את בעלה. בכדי להרוויח כסף, הזוג מוכר תמונות שסטיב מצייר בכסא הגלגלים שלו, ניתן למצוא גם חולצות ותכשיטים. מי שמעוניין לתמוך בשניים, יכול לעשות זאת גם בדף הבית שלהם.
מרשים: סטיב והופ לא מאבדים תקווה והם אסירי תודה על כל רגע שהם מבלים יחד. עבור תקווה, סטיב הוא עדיין האיש שפגשה.
"בפנים, סטיב הוא עדיין אותו גבר. מוחו חד כתער ותודעתו עדיין זורחת, גם אם הוא מאבד לחלוטין את השליטה בגופו, מה שהופך את כל האפשר, במיוחד כדי להצחיק אנשים. "
