כך נראים החיים עם סיסטיק פיברוזיס באמת

• 2015

קיילי הבר סובלת מסיסטיק פיברוזיס - אך היא גם אישה צעירה ורגילה. בסרטון הזה היא מספרת בצורה מרשימה איך באמת לחיות עם מחלת הריאה הזו.

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה חשוכת מרפא. זוהי מחלה מטבולית שהופכת את הפרשת הריאות לצמיגה כל כך עד שמתרחשות זיהומים קבועים ודלקת ריאות. בעיות עיכול הן גם אחת הבעיות בסיסטיק פיברוזיס. אורך החיים של החולים מתקצר משמעותית.

"אני אוהב סושי", קיי מדבר על מנת הדגים עם כל כך הרבה אנרגיה ואומץ לחיים שתחשבו שזו תהיה התשוקה הגדולה ביותר שלה. וזה בדיוק מה שעושה את חייהם: תשוקה למרות המחלה הקטלנית.

במשך שנה מחכה קיילי לריאות תורמות . עד אז היא מנסה להתמודד עם חיי היומיום שלה עם כמה שיותר שמחת חיים . היא הולכת לדייטים, הופכת את עצמה יפה - כמו אישה צעירה רגילה. אבל התשוקה הגדולה ביותר שלה היא הציור. וזה עוזר לה לקבל טוב יותר את מחלתה.

למרות סיסטיק פיברוזיס, קלי מוצא כל כך הרבה סיבות להיות מאושרים. ניקח ממנה דוגמא. כי כמו שאומר קלי, "החיים יפים!"

הקליפ צולם על ידי רון פארידה כדי לגייס כספים למבצע של קלי . אם יש ריאה תרומה מתאימה לך בזמן.

איך נראים חיי היומיום כשאתה צעיר וסובל ממחלה קשה? לקלי יש סיסטיק פיברוזיס ומראה לנו את גרידתה הטהורה לכל החיים.