מארה אובחן כחולה במחלת המעי הכרונית קוליטיס כיבית. כחלק מקמפיין #WonderbarECHT שלנו, שוחחנו עם מארה על חייה עם מוצא בטן מלאכותי ואיך היא הצליחה לקבל את גופה כמו שהוא.
תמונה: אינסטגרם / uc_warriorprincess
- מה הייתה המחשבה הראשונה שלך כשהרופאים שלך אמרו לך לעבור ניתוח בגלל מחלתך?
- מדוע החלטת סוף סוף מוצא מעי מלאכותי?
- איך הסביבה שלך הגיבה לסטומה שלך?
- אתה נראה לפעמים מצחיק בציבור?
- איך הצלחת (מחדש) לאהוב את גופך ולקבל אותו כמו שהוא?
- מה הניע אותך להפוך את הסיפור שלך לציבורי?
- מה שלומך היום? האם אתה עדיין לוקח תרופות?
- מה הטיפ שלך לאנשים אחרים שמתמודדים כרגע עם ההחלטה על מוצא מעי מלאכותי?
איך זה חי עם מוצא מעי מלאכותי? בחשבון האינסטגרם שלה uc_warriorprincess מארה חולקת את החוויה שלה עם מחלת המעי הכרונית קוליטיס כיבית. היא רוצה לעודד אנשים אחרים שנפגעים גם מהגישה הפתוחה שלה למחלה. העיסוי של מארה: "אל תהיה שונה, אל תפחד להיות כמו כולם." ראיינו אותה.
מה הייתה המחשבה הראשונה שלך כשהרופאים שלך אמרו לך לעבור ניתוח בגלל מחלתך?
כשקיבלתי את האבחנה של קוליטיס כיבית ב 2016, הכל עבר די מהר. עברתי את הפרק החמור הראשון שלי בטיפול בבית חולים, חזרתי הביתה אחרי שהשתחררתי והכל איכשהו החמיר. אז חזרתי לבית החולים מהר מאוד והייתי במחלקת טיפול נמרץ עם מגולון רעיל. אני רק יכול לזכור במעורפל את כל מה שקרה באותה תקופה, כי ניסיתי עם משככי כאבים חזקים לישון רוב הזמן. יום אחד התעוררתי והרופא שלי ליד המיטה והמנתח שאמר לי שאצטרך לנתח מייד. ההורים שלי עבדו לבדיקה של לפחות תרופה נוספת אחת לפני שנדרשו לעבור ניתוח. ולמעשה, הרגשתי הרבה יותר טוב תוך זמן קצר מאוד.
רק כשחזרתי למחלקה הרגילה, היה לי זמן ואנרגיה לחשוב על המשמעות של ההפעלה. והמחשבה היחידה שלי הייתה: אני לא רוצה את זה. אני מעדיף למות מאשר לשאת מעי מלאכותי. ונשבעתי לעצמי שאנסה הכל כדי למנוע את זה.
מדוע החלטת סוף סוף מוצא מעי מלאכותי?
ההחלטה על יציאה מעי מלאכותית הגיעה לאט למדי. עם כל תרופה שלא עבדה, גבר החשש שלי שאני צריך ניתוח. ועם כל תרופה שאינה מתפקדת הבנתי שאני צריך להתמודד עם זה. אז עשיתי בדיוק את זה. חיפשתי אנשים בעלי אופקים דומים וניסיתי להתיידד עם הרעיון. ההחלטה הסופית התקבלה בשנת 2018. לאחר צמצום חלק מהתרופות שלי, החלקתי חזרה לדחיפה רצינית. 30 צואה יומית, איבוד דם, חום. בדקתי את כל התרופות ופשוט לא רציתי להמשיך ככה. פספסתי כל כך הרבה אירועים והזדמנויות בשנים האחרונות מכיוון שלא הרגשתי טוב. בקושי יכולתי לאכול כלום, ובטח שלא את הדברים שאהבתי כי כאב לי שעות וימים. רציתי לחיות שוב חיים "רגילים" ולעשות דברים שאתה עושה באמצע שנות העשרים שלך.
בדוק את הפוסט הזה באינסטגרםמה שווה שיהיה גוף מושלם למראה? עברתי, פשוט הייתי מתוסכל והמום. הייתה לי הרגשה שאי פעם אוכל לאהוב ולקבל את גופי שוב. ככל שחלף הזמן התחלתי להסתכל על גופי ועל הצלקת החדשה שלי בצורה אחרת. הניתוחים שהיו לי, תכננתי או לא, הצילו את חיי. איך אוכל להפוך את זה לחיים שלי? ________________________________ הצלקות שלי בכלל לא מכוערות. הם מראים מה עבר עלי. הם תמיד יראו לי את הקרבות שלהם, אבל הם יראו לי כמה הייתי חזק, הייתי ואהיה! ________________________________ "אלסיה קארה ________________________________ # בודיפוזיטיביות #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
פוסט ששיתפה מארה | 24 (@uc_warriorprincess) בתאריך 11 בינואר 2019 בשעה 7:31 PST
איך הסביבה שלך הגיבה לסטומה שלך?
תמיד הייתי פתוחה מאוד עם כל הסיטואציה, כך שכולם בסביבתי הקרובה יודעים על הסטומה. למעשה, מרביתם מרותקים יותר מכל. רק לאחרונה נאלצתי להחליף את התיק שלי בחדר שירותים קטן בעזרת שני חברים והשניים הסתכלו על כל עניין מאוד.
לפעמים זה לא נעים רק כאשר הפוקס הקטן שלי (זה מה שאני מכנה את הסטומה בחיבה) משתין בקול. לצערי אני לא יכול לשלוט בזה ולפעמים זה קצת יותר חזק.
אתה נראה לפעמים מצחיק בציבור?
לרוב אני לובש את תיק האסטומיה שלי "מוסתר" במכנסי ג'ינס מותניים גבוהים, מתחת לשמלה או חצאית או מתחת לחותלות, אבל זה לבד כי זה הכי נוח לי. כתוצאה מכך אתה לא ממש רואה את התיק. ומי שלא יודע שהוא שם, הבליטה הקטנה במכנסיים, כשהוא מתמלא, בקושי שם לב.
היחידה אך לרוע המזל תמיד שלילית, היא התגובה של אנשים, אם אני בא משירותים נכים. אחד לא מסתכל על המוגבלות ולכן הוא פשוט לא שם עבור אנשים רבים. לעתים קרובות מתחשק לי להצדיק את עצמי, למרות שיש לי כל זכות להשתמש בשירותים אלה.
איך הצלחת (מחדש) לאהוב את גופך ולקבל אותו כמו שהוא?
להתעורר עם מעי מלאכותי ופצע גדול ופתוח בבטני היה בקושי מה שדמיינתי במשך חיי. ואיבדתי הרבה דמעות בשבועות הראשונים. פשוט הייתי מאוד מתוסכל מכל המצב. הייתי הולך להיות פולשנית בהתחלה והיו לי שתי צלקות קטנטנות ופתאום הכל השתבש.
אבל המצב עזר לי לראות דברים אחרת. לא הייתי בחיים בלי שקע המעי המלאכותי שלי היום. והצלקות מעידות גם על קטטה שניצחתי. השלם אולי מגעיל ומכוער לאחרים, אבל בשבילי זה מציל חיי. אני מסתכל על עצמי במראה ויכול לראות כל יום כמה חזק הייתי בשנה האחרונה. וגם היום ברגעים קשים וחלשים, אני יודע ששום דבר לא מוריד אותי כל כך מהר. הצלקות שלי הן שלי. הצלקות שלי עיצבו את האדם שעומד כאן היום. אז איך אני צריך לשנוא משהו שהעניק לי כל כך הרבה. אני פשוט מושלם מושלם וגאה בו להפליא.
מה הניע אותך להפוך את הסיפור שלך לציבורי?
המחלה קוליטיס כיבית כמו גם מחלת קרוהן נחשבת למחלת טאבו. איש אינו אוהב לדבר על חיסולים והתייחסות לנושא זה עדיין לא נעימה מאוד עבור רבים. לעתים קרובות אתה שומע דברים כמו: קוליטיס? זה רק שלשול קטן וכאבי בטן. למרבה הצער, לעיתים קרובות רק תפיסת המחלה חסרה. חולים רבים מודרים ממעגל חבריהם מכיוון שלעולם אין להם זמן. בעבודה או בבית הספר, אחד הופך במהירות להיפוכונדר. מחלת מעי דלקתית כרונית היא אתגר מרכזי הן פיזית והן פסיכולוגית. לא תמיד ניתן להפוגה במחלה באמצעות תרופות. אני רוצה להפנות תשומת לב למה שהמחלה הזו מביאה. הייתי רוצה להראות לחולים עמיתים שהם לא לבד ורוצים להראות לעולם שם שהמחלה אינה סתם כאב בטן. אנו זקוקים להבנה שלא כל מחלה צריכה להיות גלויה כדי להיות שם.
בנוסף, דימוי גופי השתנה מאוד בגלל הניתוחים שהיו לי. אני נושאת על הבטן צלקת גדולה ושקית אוסטומיה כך שאינני נכנסת יותר לאידיאל היופי הנוכחי שלנו. עם הפוסטים שלי הייתי רוצה לנסות ליצור מודעות לכך שכל אדם יפה בדרכו שלו מאוד. אנחנו מושלמים כמו שאנחנו וצריכים להפסיק להכניס אנשים לקטגוריות כמו "יפה", "ממוצע" ו"לא יפה ".
מה שלומך היום? האם אתה עדיין לוקח תרופות?
בהשוואה לשנים האחרונות אני מרגיש הרבה יותר טוב. לרוע המזל התפתחה דלקת לבלב אוטואימונית כרונית מהקוליטיס, שהביאה אותי לבית החולים חמש פעמים השנה בלבד. וגם גדם הרקטום, שנמצא בי עד המעבר האפשרי, עדיין מודלק. אני אהיה כמו שזה נראה כרגע, לכן הרבה זמן להסתמך על תרופות מדכאות חיסון ותרופות אחרות.
עם זאת, אני אוהב את חיי כמו שהם. זה לא תמיד קל, אבל אתה לומד להעריך את הימים והרגעים הטובים הרבה יותר ולעתים קרובות אתה יכול אפילו ליהנות מדברים קטנים באמת.
מה הטיפ שלך לאנשים אחרים שמתמודדים כרגע עם ההחלטה על יציאה במעי מלאכותי?
אינו גורם להחלטה זו להיות תלויה באחרים. תחשוב עליך קודם. האם ניתוח זה יעניק לך הקלה וחיים טובים יותר? ביצוע מוצא מעי מלאכותי עשוי להיות מפחיד בהתחלה, כל החיים מתהפכים לפתע. אבל ה- OR יכול במקרה הטוב להעניק לך חיים חדשים לגמרי. נסו להתמודד עם הנושא לפני הניתוח, אולי תראו איך מטופלים מחליפים תיקים, אולי נסו לפגוש אנשים בעלי אופי דומה במדיה החברתית ולשאול כמה שיותר שאלות. תראו שיותר אנשים שם, ובעיקר צעירים רבים, תלויים למעשה בסטומה.
והכי חשוב, אם יש אנשים סביבך העוינים אותך ואתה לא מתכוון לקבל אותם, אז עליך להבהיר שלא אתה שטועה במשהו. ה- OR עשוי לשנות את המראה שלך בדרך כלשהי, אך לא את האישיות שלך! אם אינך מקבל את זה, פשוט לא הרווחת את זה בחייך!
המשך בקניות:
#WonderbarECHT: איך מחלת קרוהן הצילה את חיי
ראיון עם מייסד "מוטרוף": כריס גוסט עוזר בחרדות והתקפי חרדה
קרינה מולר-מיקלסן: כך הפכה שרירן לשעבר למודל מפותל
ז'ול פון שוינוילד בראיון: "הדרך שלי להערכה עצמית יותר הייתה ארוכה וכואבת, אבל גם יפה"
